Активіст з синдромом спинальної атрофії Гусаков спростував обвинувачення в шахрайстві при зборі коштів на лікування свого захворювання.

Львівський активіст Назарій Гусаков, що веде боротьбу зі спінальною м'язовою атрофією (СМА), висловився щодо звинувачень у шахрайстві, які стосуються зборів коштів на його лікування.

Згідно з інформацією від Цензор.НЕТ, цю інформацію він опублікував у своєму дописі на Facebook.

Він закликав "нічого не донатити" йому, оскільки кошти продовжують надходити.

"Колись я публічно попросив про допомогу - на ліки, реабілітацію, виживання. Ви відгукнулися, і дали мені шанс, якого не давала система. Це було 5 років тому, коли я був простим хлопцем із Левандівки", - зазначив він.

Що ж до прохань оприлюднити звітність про доходи, Назарій написав, що впродовж років лікування він не збирав чеки та не вів облік, бо не думав, що йому доведеться "звітуватися за життя".

"Мені потрібен цілодобовий догляд, оскільки я потребую постійної допомоги в переворотах з живота на спину і назад, а також у відхаркуванні мокротиння та розминанні м’язів. Оточують мене фахівці: реабілітологи, фізіотерапевти, ерготерапевти, масажисти, асистенти та спеціалісти з харчування, які надають мені необхідну підтримку, але не отримують офіційної оплати за свою працю. Щомісяця для забезпечення всіх цих потреб мені потрібно від 250 до 300 тисяч гривень," - зазначив активіст.

Це також стосується і дорогоцінних медикаментів, придбаних для лікування СМА – він підтвердив, що частину з них здобував "з рук". За його словами, більшість послуг він оплачував без офіційних документів.

Він висловив вдячність Львівській міській раді, що вже протягом другого року надає йому дороговартісний препарат для лікування СМА. Проте, зазначив, що особи з таким діагнозом "мають потребу в ще більшій підтримці".

Чимало користувачів зауважували, що Назарій у 2013-2015 роках активно публікував пости про букмекерські ставки й висловлювали припущення, що у нього може бути залежність. Однак Назарій написав, що працював у цій сфері, щоб заробити грошей.

"Я намагався заробити, як тільки міг. Працював у букмекерських конторах, які вже заборонені у нас. Навіть займався обміном коштів, отримуючи від цього невеликий відсоток. Я завжди прагнув жити повноцінно. Врешті-решт, ідеальних людей не існує. Протягом останніх 3,5 років мені надавали підтримку букеристи та покеристи, завдяки яким я мав можливість лікуватися, зокрема, завдяки препарату "Еврізді" [для лікування СМА]", - розповів він.

Назарій додав, що його самопочуття зараз значно погіршилось.

Що передувало?

Напередодні 31-річного Назарія Гусакова, хворого на рідкісне генетичне захворювання СМА (спинально-м'язова атрофія), яке потребує дорогого лікування, звинуватили у можливому привласненні мільйонних донатів і спрямовування їх не на лікування, а на онлайн-казино та криптовалюту.

Гусакова, яка є найвідомішою в Україні особою з синдромом спинальної м’язової атрофії, отримала підтримку від багатьох українських медіа. Серед її прихильників можна відзначити Сергія Стерненка, Ігоря Лаченкова, мера Львова Андрія Садового, а також журналістів та інших відомих особистостей.

Користувачі платформи X звернулися до Назарія з проханням надати докази оплати медикаментів, на які він збирав пожертвування для свого лікування. Проте активіст не відреагував на ці запити. Спільнота помітила невідповідність у його словах, що стосуються кількості ліків, які він нібито отримує щомісяця, а також виявила однакові фотографії в його телеграм-каналі, які Назарій розміщував як підтвердження покупки препаратів.

Також в інтернеті почали з'являтися знімки екрану, що демонструють ставки на спортивні події та онлайн-ігри в казино, деякі з яких розміщені на російських ресурсах.

Після появи новин Назарій Гусаков дав інтерв'ю виданню LVIV.MEDIA, у якому підкреслив, що не є прихильником азартних ігор. Проте він зауважив, що раніше працював у букмекерській компанії, за що отримував винагороду.

Він також підкреслив, що не має чеків на придбані препарати, оскільки більшість з них купував неофіційно, вважаючи, що це дозволить зменшити їхню вартість. Крім того, він запевнив, що бухгалтери незабаром нададуть йому допомогу у підготовці звіту.

Засновник ініціативи Bihus.info Денис Бігус зазначив, що вони очікують на відповідь від Назарія. Він також підкреслив, що факт наявності у Назарія хвороби не викликав питань.

Михайло Ткач також написав, що звернувся до Назарія по пояснення.

Мер Львова Андрій Садовий поділився інформацією, що протягом року Назарій отримував усі необхідні ліки за рахунок міського та державного бюджетів, а також завдяки підтримці виробника. Коли Назарій зазначив, що йому потрібно збільшити дозу через м’язову слабкість, лікарі рекомендували пройти повторну медичну експертизу.

За інформацією Садового, активіст досі не пройшов це обстеження. Проте в розмові він вже підтвердив, що планує пройти його відразу після повернення до Львова.

Назарій Гусаков страждає на спинальну м'язову атрофію другого типу. Цей стан зазвичай діагностують у дітей до 18 місяців, і протягом деякого часу вони здатні сидіти, ходити та тримати предмети в руках. Однак згодом ці навички поступово зникають і не відновлюються.

Зараз Назарій Гусаков пересувається у колісному кріслі, йому допомагають дідусь і бабуся.